筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 情報サイト

慢性疲労症候群の正体(私の場合)(3)伝えたいこと

まず慢性疲労症候群は何パターンかの患者さんがいるため、全ての患者さんが、私と同様の形で慢性疲労症候群の正体にたどり着くというわけにはいかないだろう、という風には思っている。

ただここに書いたAAGやPOTSに、何か思い当たる患者さんであれば、できるだけ良い神経内科の病院で、ギランバレーや重症筋無力症で行う検査を一通り受けたり、gAchR抗体の検査を受けてほしいと思う。

それから、結局のところ慢性疲労症候群とかPOTSといった状況の患者さんは、gAchR抗体がどうあれ、軽症とか簡単になんとかなるような状態ではない。他の難病と並んで十分に難病であり、医療者や周りの人が心ない発言や無視といったことはあってはならない病気であることを、私は強く申し上げたい。

さらに、検査で異常が出ないからという理由で精神疾患とみなされている患者さんの中に、私と似たような状態の患者さんがいる事が十分考えられる。私自身、これまで何度も、この病状を精神疾患だと言われてきた。自己免疫疾患を精神のせいにしても、永遠に抜けだすことはできず、むしろ患者さんを精神的に追い詰め、傷めつけてしまう。

私のような症例を鑑みて、検査で異常が出ない時の医療のあり方を、真剣に見直して欲しいと思う。

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