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身体障害者手帳
筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群(ME/CFS)は中等度・重症になると症状が重く、自宅でじっとしていざるを得ず、さらなる悪化を防ぎながら生きていくには日常生活の支援が必要です。社会支援の大きな一歩は身体障害者手帳です。
身体障害者手帳で得られる支援
・肢体不自由や心臓のカテゴリーで認定されると、介助の支援や電動車椅子・リクライニング車椅子などの補装具支給につながります。
・病名ではなく、障害の程度によって交付が決まります。症状が一定以上重い患者さんは、条件を満たしています。
支援を得にくい状況
・行政担当者が制度や判定基準を十分に理解しておらず、門前払いされるケースがあります。
・病名の印象だけで却下されるケースもあり、ME/CFSは支援を得にくい状況が続いています。
申請するときの参考情報
申請時に下記の資料を添付することで、審査員が正しく理解しやすくなり、認定につながりやすくなると考えられます。
1、厚生労働省「慢性疲労症候群の日常生活困難度調査事業」(H26)の調査結果
(事務連絡・報告書を含む)
2、上記の実態調査結果に基づき、都道府県、政令指定都市、中核市の衛生主管部、障害保健福祉主管部の局へ発出された周知通達(2015年9月)
⇒NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)「患者の実態調査の最終報告書確定」より
3、新型コロナウイルス感染症の罹患後症状(いわゆる後遺症)による身体障害認定について(厚生労働省,2025年4月 )(医師の診断書・意見書のME/CFSの記入例が掲載されています)
申請書類を書いて下さる医師をお探しの患者さま
鶴巻温泉病院 (神奈川県秦野市)の澤田石 順先生より、下記の助言を頂いています。
1、主治医から15条指定医あてに、診療情報提供書を書いて頂く。
2、診察予約する15条指定医が、事前に「1の診療情報提供書」と「下記の手引書」を確認できるように、事前に郵送させて頂けるかを相談する。
▼「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)・線維筋痛症患者に関する身障意見書作成(肢体不自由)の手引き」
⇒ ■慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[ME/CFS]、線維筋痛症(FM)、子宮頸がんワクチン関連神経免疫異常症候群(HANS)患者についての肢体不自由での身障意見書作成の手引き(澤田石先生のnoteのページにリンクします/リンク先に詳しい説明やファイルがあります)
一度申請して却下された患者さま
重症な患者さんでも、症状を正しく理解されず、却下されるケースが発生しています。
手帳申請の課題
・申請書類の様式がME/CFSの実態と必ずしも合っていない。
・記入内容が十分に確認されていないことがある。
・手帳申請は、医療の手続きというより、法的な手続きであるため、文章や記載方法の工夫が重要になる場合がある。
再度の申請について
却下されても、再度申請することができます。却下通知書や不服申立への回答内容を確認し、主治医にあらためて相談する、他の専門医に相談する、弁護士と相談しながら主治医と連携するなどで、交付につながればと思います。
経済的な支援
(更新日2025-08-10)