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社会的支援を得る(障害者手帳・障害年金など)

身体障害者手帳

筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群(ME/CFS)は中等度・重症になると症状が重くて自宅でじっとしていざるを得ず、これ以上の悪化を防ぎながら生きていくには日常生活の支援が必要です。
社会支援の大きな一歩は身体障害者手帳です。肢体不自由や心臓のカテゴリーで認定されると、介助の支援や電動車椅子・リクライニング車椅子などの補装具支給につながります。
身体障害者手帳は病名によって決まるものではありません。障害の程度で交付されます。ある程度症状が重い患者さんは条件を満たしています。
しかし行政担当者がルールを知らずに門前払いしたり、申請しても病名の印象で却下されやすいなど、ME/CFSは支援を得にくい状況が続いています。

身体障害者手帳を申請するときの参考情報

申請するときに下記を添えるなどして、審査員に正しく理解されるよう働きかけると、認定につながりやすくなります。

厚生労働省「慢性疲労症候群の日常生活困難度調査事業」(H26)の調査結果

・上記の実態調査結果に関する都道府県、政令指定都市、中核市の衛生主管部、障害保健福祉主管部の局への周知通達(2015年9月)
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)「患者の実態調査の最終報告書確定」より

身体障害者手帳の申請書類を書いて下さる医師をお探しの患者さま

新型コロナウイルス感染拡大のため、澤田石先生に意見書を作成頂くことが難しい旨伺っております。つきましては以下の対応をご検討ください。
1、主治医から15条指定医あてに診療情報提供書を書いて頂く。
2、診察予約する15条指定医に「1の書類」と下記の「手引書」をあらかじめご確認頂けるよう、事前郵送させて頂く形で調整する。
▼「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)・線維筋痛症患者に関する身障意見書作成(肢体不自由)の手引き」
URL https://twishort.com/hUAmc

・症状が比較的重く、障害者手帳の申請書類を書いて下さる先生をお探しの方は、鶴巻温泉病院(神奈川県秦野市)の澤田石 順先生にメールしてみてください(類縁疾患の線維筋痛症の患者さまもOKとのことです)
メールにこれまでの病状経過と、現在の日常生活でどのような不自由があるかを記載お願いします。
状況を確認して4級かそれより重度と思われる場合は受け付けて下さるそうです。
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E-mail jsawa@nifty.com
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・目や指が悪くてメールできない方は、澤田石先生の勤務先病院にお電話いただき、お名前と病名をお伝えして澤田石先生に繋いで頂いてください。
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鶴巻温泉病院
0463-78-1311
https://www.sankikai.or.jp/tsurumaki/
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・また澤田石先生が作成下さったME/CFS・線維筋痛症に関する身障意見書作成(肢体不自由)の手引きはこちらです。
https://twishort.com/hUAmc

一度申請して却下された患者さま

重症な患者さんでも、症状を適切に認識されず、却下されるケースが発生しています。

手帳申請の課題として、申請書類の様式が本疾患と必ずしも合っていない事、記入内容が適切に確認されているとはかぎらない事が挙げられます。また手帳申請は、医療の手続きというより、法律的な手続きであるため、書き方を工夫するといい場合もあります。

却下されても、再度申請することはできます。却下通知書の内容を確認し、もう一度主治医に相談する、他の専門医に相談する、弁護士相談しながら主治医に相談するなどで、交付につながればと思います。


経済的な支援

傷病手当金、障害年金、生活保護について

(更新日2021-05-04)

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