筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群について、できるだけ正しい知識と有益な情報を提供いたしたく情報サイトを作成しました。
他の病気では製薬会社などが病気に関する情報サイトを制作していて、この病気についてもそうした基本情報をまとめて見れるサイトの必要性を感じたためです。
ただサイト運営者の私が患者であるため、患者さんにとって有益と判断した場合は、基本情報より少し踏みこんだ内容になることもあります。
現在は未完成のページもありβ版状態ですが、先々は「日常生活への支援の必要性」や「病名が良くない事に関する問題」など、この病気の地位が不安定になってしまっている課題についてコンテンツを増やしたり、また日本語の情報が少ない起立不耐性について姉妹サイトの制作を検討しています。
患者さんの周りの方や医療・福祉にたずさわる方が少しでもこの病気に対する理解を深め、患者さんの闘病生活が少しでも良くなることを切に願っています。
